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一位孤独症自闭症孩子妈妈给我们的深夜来信
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一位孤独症自闭症孩子妈妈给我们的深夜来信

  • 分类:家庭干预
  • 作者:迎雪
  • 来源:北大脑健康
  • 发布时间:2020-12-19 23:24
  • 访问量:

【概要描述】我接受我的命运,但我根本不想被它打压,我相信小山一定可以被我挖掘出不一样的点。

一位孤独症自闭症孩子妈妈给我们的深夜来信

【概要描述】我接受我的命运,但我根本不想被它打压,我相信小山一定可以被我挖掘出不一样的点。

  • 分类:家庭干预
  • 作者:迎雪
  • 来源:北大脑健康
  • 发布时间:2020-12-19 23:24
  • 访问量:
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    “我接受我的命运,但我根本不想被它打压,我相信小山一定可以被我挖掘出不一样的点。”这是小山妈妈在信中写到的,也是我最喜欢的一句话。经历过痛苦、迷茫,最终回归自信与坚定。一起来读读这封深夜来信吧,去感受这份挚爱。

 

 

       我是小山妈妈,一个爱笑调皮男孩的母亲,也是个刚学习9个月干预知识,走进干预大部队的新手妈妈。

如果没有疫情,也许我的孩子九月就能迈进幼儿园开始融合,但是2020年一大群黑天鹅,把大家打的措手不及,很多计划中的事情也全部被打乱。

但也正是因为这次疫情,飞速发展的线上教育给大家带来了转机和更多的学习机会,我也是从彷徨中一步步研究出适合孩子学习的方法,期间把焦虑化作了行动力。

上个月,小山刚满三岁。 在他大概两岁的时候,我们在与医生沟通后,发现他在语言发育方面与同龄孩子相比确实有所落后。

我不爱拿自己的孩子与他人比较,但事实是,其他孩子能说出完整句子的时候,小山的确发不出任何的单词,甚至连爸爸妈妈都不会叫。

我想与大家聊聊过去一年,我的“对抗之路”。

 

01. 『 就医之路的开启 』

 

       2019年8月,我带小山前往儿研所检查,在做了孤独症评估、发育评估、脑电图、核磁等一系列检查后,得知我们的孩子是“疑似孤独症”。

老实说,听到医生的结论,我先生是非常拒绝和排斥的,他不相信自己的孩子会得这个病,并且反复质问医生,焦虑的情绪立马就显露了出来。

当时我们还并不清楚什么是“孤独症”,也并不清楚这是一种什么样的障碍。只因医嘱上写了“疑似孤独症”,就让三个大人开始慌张起来。

我们前前后后一共做了三次评估测试,得到的答案都是相同的——疑似孤独症。

 

02.『 痛苦和焦虑笼罩了家庭 』

 

       语言发育落后和疑似孤独症的检查结果,对我们家来说宛如晴天霹雳。

因为无论是我怀孕阶段,还是育儿阶段,都是十分注意的,从得知怀孕起每月一次的产检、胎教、叶酸的补充,到生下孩子后对婴幼儿智力的开发、早教、游泳班,我们全家都倾注了很多的心血和时间。

我永远无法忘记自己先生和母亲第一眼看到孩子那个温馨的笑容,我们把自己爱全都给了这个带给我们希望的小生命,多么希望把他培育成一个聪明、可爱的宝宝,但没想到,现实是如此残酷。

当时我们的第一感受就是“为什么这么不公平?!这样的事情为什么会降临到我头上?!”这个声音一直回荡在我耳边。

看着身边同龄的那些健康宝宝,我们心里真的有很多感触,无数次在深夜里黯然落泪,我先生的脾气也越来越急躁,家庭关系也慢慢变得紧张,焦虑的情绪也随之而来,整夜整夜睡不着觉,无形的压力网铺盖到了这个家庭。

但事实就是事实,人必须得学会面对不幸,正面自己的恐惧。

 

03.『 哪种方法才是对的?』

 

       我找了很多医院和相关机构,但他们的说法、处理的态度都是各不相同的,所以在我交涉的时候,我的心情就像过山车一样起起伏伏。

我不知道哪种办法才是对的,或者说哪种办法才能真正帮助我。但我知道,我一定要找到治愈自己孩子最有效的方法和解决方式。

在第一次诊断后的两个月里,我们想进一步去专科医院检查,那会儿我们为了见一位专家,连续挂了20天的号才挂上,后来还把孩子送去托班待了一个月。

但是,实在耗不起时间的我,最后无奈之下还是接受了医生的建议——尽快选择机构进行干预。

在这短短不到三个月的时间里,我的心态发生了3种变化——

极力否认孩子是疑似孤独症到想逃避它,根本不愿意接受。

低落焦虑期:看病不顺利,信息不对等,常常思考“为什么是我的孩子?!”

接受并直面它,承认孩子存在发育障碍和发育迟缓的事实,也明白了我们作为父母,现在应该做的是就是努力学习科学的方法帮助孩子尽快康复。

 

04.『 顺理成章的干预之路 』

 

       大家都知道,孩子的黄金干预只有短短几年,我们支援孩子越多,他的未来就越有无限可能性。

所以我寻遍了全国大大小小的几百家干预机构,潜伏了无数个家长交流群,最终选择了我觉得最适合小山的一家机构,并在那里系统地学习了如何进行家庭干预。

在焦虑不安和满怀希望的这两种矛盾心情中,我做了两个打算:最好的情况是,在我做了家庭干预后,半年的时间里我的孩子就能有明显的改善,但同时,我也做好了长期作战的准备。我明白,也许我可能要这样坚持2-3年,甚至到他要上学的阶段,更有甚者要终身干预。

所幸的是,小山的情况并不十分糟糕,他的学习能力还是不错的:

小山的进步

干预前:专注力不持续、不对视、对人不敏感、基础音节仿音无;干预后:可以对视,对人可以关注,从a到z的音节是可以构出的;

听理解:从不会到听指令到能够听32个左右、能够理解50多个词汇、模仿粗大动作20余个;

能够在辅助下指出自己想要的东西;

自理能力有所提升;

……

看到孩子芝麻小点的进步,我比种了百万大奖还要开心,而这也深深的强化到了我的内在行动力。

 

05.『 相信孩子,也相信自己 』

 

       家庭干预之路,最难的是情绪调节,其次便是理解并实施各类晦涩难懂的专业知识了。ABA、DTT、结构化教学、强化……遇到的挫折越来越多,坚持的意志力也越来越容易被压倒。

也许,每一段训练的开始都充满着饱满的热情和非常高的期望值,我们都觉得只要通过自己的努力一定可以很好地治疗和支援孩子。

但现实往往差强人意,摆在眼前的是重重困难,坚持比想象中要困难的多得多:课程教学、教学目标、亲子关系、耐心、经济压力等等,都需要家长自己慢慢地调节,包括我在内,也是通过长达9个月的摸爬滚打,才慢慢摸清了规律和一些小方法。

除了情绪管理、时间统筹,我有一个很关键的建议:一定多与老师沟通,把干预当作一个新的学科去学习。要善于总结实操,评估方法的有效性,然后再进行修正,不断更新对孩子的训练方式,找到他喜欢的相处方式,毕竟自己的孩子,当然是自己最了解的。

爱是干预的原动力,坚持才能移动干预这座大山。

我接受我的命运,但我根本不想被它打压,我相信小山一定可以被我挖掘出不一样的点。

他是我唯一的孩子,我欣赏他的很多优点:他懂得独立自主,学会了自理;2岁便学会了潜泳,体能早已超过了我……我欣赏着他的优点,欣赏着他的一切,他是与众不同、是独一无二的。

我相信其他星宝也一样。

在孩子成长的这段时间里,你做了哪些努力?经历了哪些曲折?找到了什么好的教育方法?

如果你愿意,可以说给我们听。

又或者,你最近遇到了难处?出现了干预的瓶颈?遭受了心理的困苦?

如果你愿意,可以听听我们怎么说。

在这个群里,有许多与小山妈妈一样,在干预的无数个坑里摸爬滚打、几经挫折和挑战,最终成功将孩子送入融合环境的星爸星妈们。

接下来的路,我们愿陪你一起走。

 

 

 

 

作者 / 迎雪 整理 / 嗨脑仁  来源:北大脑健康

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河北月亮船儿童康复中心是由英华实业股份有限公司与河北省兴冀健康产业研究院合作筹建,以儿童孤独症(也称自闭症)的评估、康复、培训为经营范围的孤独症康复专业机构。

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