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大龄孤独症患者,父母走后“托付”给谁?
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大龄孤独症患者,父母走后“托付”给谁?
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  • 分类:新闻动态
  • 作者:
  • 来源:新华网
  • 发布时间:2022-04-25 00:00
  • 访问量:

【概要描述】孩子始终是父母的一个牵挂,从出生开始,一直到……

大龄孤独症患者,父母走后“托付”给谁?

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【概要描述】孩子始终是父母的一个牵挂,从出生开始,一直到……

  • 分类:新闻动态
  • 作者:
  • 来源:新华网
  • 发布时间:2022-04-25 00:00
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孤独症儿童有一个美丽的名字——“星星的孩子”。

  随着国家对6岁前孤独症儿童持续加大救助力度,“星星的孩子”日益走进大众视野。及时的康复训练拉近了他们与社会的距离,但大龄孤独症,特别是成年孤独症群体仍缺乏社会关注。由于部分大龄患者已经超出接受康复训练的“黄金年龄”,凭自身能力无法融入社会,当父母年老失能、去世后,如何安置他们已成为一个迫切需要关注的课题。

 

 我们不在了,娃娃咋办

  65岁的贵阳退休教师李旻(化名)至今记得,5年前儿子发给自己的信息:“爸爸,我不是精神分裂,我在网上搜了,我是孤独症。”

  1989年,李旻的儿子出生。回想起来,儿子有很多异于常人的地方,但大家都没在意,以为长大就好了。

  真正引起李旻注意的是儿子要上初中时,他和朋友带着孩子一起出去玩,“那天他特别反常,说人家不理他,一直哭,我朋友悄悄劝我,带孩子去医院心理科检查一下”。

  从此,李旻带着儿子开始辗转贵阳、北京等地医院。那时,国内很多医生还没听说过孤独症,几乎都怀疑孩子是精神问题,给开了治疗精神分裂、抑郁症的药。后来儿子的言行越来越反常,和人无法沟通,“我们说东他说西,和正常人不在一个频道上”。

  初中毕业后,儿子就待在家里,不再上学。有一次,他身上揣着一块钱跑到贵阳机场附近,在加油站的板凳上睡了一夜;还有一次,一个人跑出去,整晚没回家。2010年,在外面被人打了,从那以后,他开始闭门不出,从来不开窗帘,每天的生活就是电脑、音响、电视,这样在家一关就是九年。令李旻惊奇的是,儿子使用电脑、手机、智能电视都很溜,似乎也没和社会脱节,知道外面的世界发生了什么。

  “2017年的一天,他发QQ消息给我,说‘爸爸,我是孤独症’。”惊讶万分的李旻,拿网上孤独症症状和儿子的行为对照,确实很像,“他语言有障碍,行为很刻板,比如睡的床半边必须要摆他的东西,我们挪个位置他又摆回来。

  经专家确诊,李旻儿子属于高功能孤独症,虽然有学习能力,但因为耽误了幼年的黄金康复期,融入社会的能力很差。一直以为是精神分裂的儿子,28岁时自我诊断成功,这让李旻不知该哭还是笑。

  “他的状况时好时坏,好的时候戴个墨镜出门,发病时连我和他妈妈也不愿见。”李旻说,“他好像活在自己的世界里,完全不懂社会规则,邻居白天正常装修,他打电话投诉人家,晚上又把音响放很大声,楼下住的律师要和我打官司。”

  李旻和老伴身体越来越差,这几年多次手术、住院,照顾身高1米84、体重200多斤的儿子感到力不从心。李旻感慨说:“我们不期待他能像正常人一样娶妻生子、走完一生,最担心的是,哪天我们照顾不了他,甚至离开这个世界后,他怎么办?谁愿意接替我们照顾他?”

  能撑一天算一天

  李旻的担忧并非个例。

  目前,孤独症仍然无法治愈。由于一些大龄患者已经超出接受康复训练的“黄金年龄”,他们靠自身的能力无法融入社会,父母衰老、家庭经济无力再投入,对于这一群体的照料已经成为一个难题。

  据贵州省残联康复部副部长许春来介绍,在贵州,大龄孤独症患者以家庭照护为主;没有劳动能力和监护人的,要依靠亲朋看管。近年来,一些地方探索对成年孤独症患者开展日间照料服务,也是基于有监护人的情况。

  今年“世界孤独症日”前夕,有媒体报道了一对北京孤独症父子的故事,引起广泛关注:父亲去世后,23岁的儿子被安置在一家民办养老院,一住就是十年。这家养老院并非专门针对孤独症患者设立,孤寡老人、肢体残障者、智力障碍者等各种对象都收。许多人不到万不得已不愿入住。

  “孤独症患者四肢健全、外观健康,他们中很多人可以参与社会生活,只是不能独行。从他们的疾病特点来看,福利院、养老院甚至精神病院都不适合来安置他们。当他们的父母年老失能、去世后,谁来照料他们走完人生最后的旅程?”中国精神残疾人及亲友协会(以下简称“中国精协”)副主席、贵阳爱心家园儿童训练中心负责人赵新玲说。她也是一位大龄孤独症患者的母亲。

  许多大龄孤独症家庭已经在考虑并尝试解决孩子的“托付”问题。2017年,北京、上海等地部分孤独症患者家长在安徽省金寨县发起了“星星小镇”项目。在地方政府的支持下,由家长投资,按照家长养老和成年孤独症托养的“双养”模式建设。

  “对于高收入家庭,他们还要在各地生活、工作,‘星星小镇’并不符合他们的现实需求,这只能算是一条后路。”中国精协主席温洪说。

  2016年,眼看着孩子一天天长大,赵新玲与同样焦虑的黄习商量,成立了爱心家园大龄部——贵阳市慧灵社会工作服务中心。作为贵州省第一个(有别于集中封闭托养)社区居家托养服务机构,为14岁至59岁的心智障碍人士提供社区居家托养、日间照料、艺术调理、辅助就业等服务。记者在该中心看到,这栋安置房的3层至7层设有辅助就业园、日间照料、康复运动室等,共有56名来自贵州各地的学员,最大的45岁。

  绝大多数孤独症家庭经济上都很困难,一个月一两千元的学费已达到承受极限。虽然近年来当地政府也给予一定资助,但远远无法维持机构的基本运转。“6年来,中心连年亏损,已亏损58万元,老师们工作累、收入低。”黄习常常冒出一关了之的念头,“家长们都希望能办下去,但我们都是普通人,如果我的孩子不是孤独症,我根本坚持不下来,现在能撑一天算一天。”

  期盼建立全生命周期支持体系

  自1982年孤独症病例进入国人视野,孤独症服务事业已走过40个年头。40年来,家长是患儿的照顾者,也是压力的承担者,精神和心理经受着严峻的考验。

  “绝望使一些家长倒下了,一些家庭解体了,也使一些家长奋起了。他们走上自助和互助的道路,抱团取暖、倡导社会,办起了民办康复机构。”温洪说,“我国近半数孤独症民办机构都是由家长,特别是孤独症患者的妈妈创办,但服务仍处于初级阶段,特别是成年服务项目严重缺乏。”温洪认为,海外也有成功经验可以借鉴,“建立支持性环境,引导全社会向孤独症孩子靠拢,建立全生命周期的支持体系”。

  在李旻等人看来,“榉之乡”是一条符合大龄孤独症家庭的养老模式。“榉之乡”是一家日本孤独症患者终身养护机构,享有政府补贴,大龄孤独症患者可以在工作人员的帮助下完成简单的手工作品,自食其力,用售卖作品的钱支付养老费用。

  贵阳慧灵也有类似尝试。记者看到,不少大龄孤独症患者的手工作品在展室内陈列着。“贵阳市琪遇工坊的志愿者从2020年开始,每周二下午来慧灵免费上课,他们和朋友利用各自所长,将‘心青年’手作在线上和线下同时开展销售与宣传,让更多的人能够了解‘心青年’这一群体。”黄习说。

  “在沿海,一些大龄孤独症服务机构可以提供24小时照护服务,并陪伴孤独症患者走完人生最后的旅程。这正是我们努力想做的方向。”黄习说,“民办机构对于服务孤独症群体是重要的补充,特别是非营利性民办机构,建议政府采取民办公助等方式加大支持。”

  在赵新玲看来,对孤独症患者的社区支持体系需要建立完善起来。“我的儿子20多岁了,楼下打牌、健身,他不参与,就站在旁边看着,在小区里溜达也很舒服,他不需要离开原生的家庭生活环境,只要社区有个日间照料的地方,社区工作者、志愿者每天上门关心一下,他完全可以在社区生活。”

  “建议整合资源,探索建设社区照护、辅助性就业、公办托养机构等来‘托底’,帮助孤独症群体有尊严地走完人生全程。”许春来说。

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河北月亮船儿童康复中心是由英华实业股份有限公司与河北省兴冀健康产业研究院合作筹建,以儿童孤独症(也称自闭症)的评估、康复、培训为经营范围的孤独症康复专业机构。

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