2024年4月2日是第十七个世界孤独症日，口号是“全生涯服务 全方位关爱”。

为了贯彻落实党的二十大报告、响应习近平总书记“对残疾人要格外关心、格外关注”的号召，让更多的人了解孤独症，关爱孤独症儿童，也为了让孤独症儿童能够获得更及时有效的治疗，河北月亮船儿童康复中心特于英华大厦八楼，开展“全生涯服务，全方位关爱”主题公益讲座。

本次公益讲座，由中国残疾人康复协会孤独症康复师，“一百星之守护者”，月亮船金牌老师，张雪莹老师，进行主题演讲。

扮演孩子，了解孩子

讲座伊始，张雪莹老师带领大家开展了一场极具趣味性的角色扮演，组织家长们通过家长和孩子身份互换的形式，进行角色扮演游戏，体验孩子们沉浸在自己的世界里，无法跟家长沟通交流的内心感受。让家长们通过扮演游戏，更加了解孩子们内心，也更理解孩子们的行为。

线下科普小讲堂

孤独症谱系障碍是一类以社交交流和社交互动缺陷，及受限的、重复的行为模式、兴趣或活动为主要特征的神经发育障碍性疾病。

张雪莹老师围绕孤独症谱系障碍的基础知识、早期干预的重要性及方法开展科普小讲堂，为孤独症儿童家长提供正确的养育方式和沟通技巧。

一、要看到孩子不一样的闪光点。要看到患儿对于社会交往的渴望和努力，他们本性中的单纯和善良；

二、要明白孤独症患儿的感知往往是混乱无序的。很多孤独症孩子都存在感知觉失调，当他们突然烦躁不安或者大发脾气时，他们可能不是无理取闹，也许只是不喜欢某种声音，或是嘈杂的声音扰乱了他们平静的内心；

三、别把他们看作“死板思维者”。人们语言当中的比喻、暗示、双关语、多义语、对孤独症患儿来说理解起来都是困难的，这些时候，要理解他们；

四、要有耐心。因为孤独症患儿掌握的词汇量有限，在语言表达上存在一定的困难，也可能存在一些语言的错误使用，家长要试图理解他们的语言表达方式，并耐心纠正。

做孩子喜欢的父母

讲座过程中，现场气氛热烈，掌声如雷。张雪莹老师提出“做孩子喜欢的父母”，给了家长们更加理解孩子的新思路和新方向。

一、做能够发现孩子优点的父母。及时夸奖孩子，给孩子建立自信心。

二、做能够理解孩子“特殊”行为的父母。某一阶段孩子的情绪变化很大，可能是因为一个物品，或者一种声音。孩子用手去拍打父母，可能是因为某一句话自己无法表达。要做能够理解孩子“特殊”行为的父母，把特殊情况梳理起来，为孩子们找到起因点。

三、培养孩子自己的独立工作能力。除了我们家长自己在为孩子们做出努力，社会也在给我们很多的支持，比如月亮船的集体课、户外游戏课和独立工作课，就是教孩子的能力，跟伙伴们一起融合上课，让孩子培养出自己的独立工作能力。

四、先建立关系再交社交。教学要寻找兴趣点，我们首先要先跟孩子建立好的关系，让孩子能够跟着家长们去学习，并且要找到孩子感兴趣的兴趣点，从而对孩子进行教学，孩子们才容易接受。

大龄孤独症孩子案例分享

案例一、自闭症轩轩，男，16岁。通过家长和康复老师的持之以恒的努力，正常融入普校。

案例二、演员陈锦鸿儿子，男，16岁。确诊轻度自闭症，中度智力障碍，经过干预之后，回到正常学校读书，并获得全年级第一的好成绩。孩子除了感谢康复老师以外，最该感谢的是爸爸陈锦鸿，陈锦鸿收集和学习了所有关于自闭症疾病的书籍，只为取得儿子的信任，一个动作要反复教孩子做数次，单是教其上厕所就用了三年！他的信念感让人心生敬佩！

案列三、阿萌，男，32岁，医院工作者。中国第一批自闭症患者， 曾被联名要求退学，现在他自己坐地铁去上班！阿萌本人非常的勤奋，从外表上看与他人无异，进入医院工作，日常的工作内容是负责病例档案的整理及上架，他每天都会按时起床、挤地铁前往工作地点，即使感冒也照常上班。

案例四、婧文，女，23岁。智商不足30，在特奥会游泳比赛取得优秀成绩。婧文拥有一个非常理解她的母亲，婧文妈妈无论做什么事情，都会根据孩子的能力去做，保护好孩子的情绪。婧文妈妈也会在家里巩固孩子的生活自理技能、培养和提升婧文的兴趣、锻炼婧文的娱乐能力、多创造婧文学习和展示的机会。

张雪莹老师通过四个大龄孤独症儿童案例分享，给家长们详细的讲述了家庭干预的有效方法，并与家长们进行互动提问，答疑解惑。

服务“全方位”+课程“全方位”

世界孤独症日，口号是“全生涯服务 全方位关爱”。

“全生涯服务”体现在两个方面：

一是孤独症人士各阶段需要的服务供给充足；

二是各阶段服务的无缝衔接，包括早期筛查与诊断、早期康复、融合教育、职业培训、就业支持、成年安置、家庭支持、信托服务等。

“全方位关爱”体现在：政府对孤独症人士全生涯服务体系的制度性保障，社会对孤独症人士及其家庭的理解、包容与接纳。

张雪莹老师在本次公益讲座中讲到，“全方位”这一点，月亮船也在努力的靠近且提升！

一、月亮船服务“全方位”

月亮船面向1岁2个月-14岁孤独症儿童及其家庭提供专业的康复服务，秉持“让每一位孤独症儿童得到最好、最专业的康复服务”的使命，对于儿童的认知、理解、语言、手眼协调、粗大动作、精细动作、模仿知觉、生活自理及社会适应9大能力进行全面提升。

*人性化*专业化*高端化

月亮船认为，所有的生命形态都值得尊重和珍惜。我们秉持爱心、细心、恒心、耐心、信心、责任心和专业技术，帮助孤独症儿童融入社会，健康发展。

中国儿童自闭症诊疗康复权威专家、中国残联康复协会孤独症康复专业委员会主任委员，贾美香老师，为月亮船首席专家！我们还拥有齐丹君老师、段雪莲老师等等优秀的金牌老师进行康复训练，是站在巨人的肩膀上，进行全方位、全周期的康复服务。

二、月亮船课程“全方位”

月亮船线上干预延伸到加拿大，线下干预业务链持续拓展。引进了很多北京、天津的专家思想，拥有国际前沿的干预方法和科学的信息作为指导。

个训课，小组课，集体课，感觉统合课，独立工作课，韵律课，融合衔接，影子老师帮孩子融入普校，户外活动课，情景社交课等等，康复训练课程形式多样，全方位的培养孩子的能力，全方位帮助孤独症儿童提高自身技能！

本次“全生涯服务，全方位关爱”主题公益讲座圆满举办，家长们通过此次公益讲座更加的理解和包容星宝，也学习到了很多行之有效的家庭干预方法！相信在康复师和家长们的共同努力下，孩子们会茁壮成长！