315打假!伪科学疗法骗惨无数孤独症家庭
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- 分类:新闻动态
- 作者:河北月亮船儿童康复中心
- 来源:河北月亮船儿童康复中心
- 发布时间:2024-03-28 19:49
- 访问量:
【概要描述】自闭症网红疗法和药物,总能在家长中掀起一番讨论热潮。迫于救娃心切的心理,家长们很容易被“治愈、摘帽、康复”等等字眼煽动,发现新疗法就迫不及待地想去尝试。
那么,网传的神奇疗法,真的有效吗?
315打假!伪科学疗法骗惨无数孤独症家庭
【概要描述】自闭症网红疗法和药物,总能在家长中掀起一番讨论热潮。迫于救娃心切的心理,家长们很容易被“治愈、摘帽、康复”等等字眼煽动,发现新疗法就迫不及待地想去尝试。
那么,网传的神奇疗法,真的有效吗?
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- 作者:河北月亮船儿童康复中心
- 来源:河北月亮船儿童康复中心
- 发布时间:2024-03-28 19:49
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自闭症网红疗法和药物,总能在家长中掀起一番讨论热潮。迫于救娃心切的心理,家长们很容易被“治愈、摘帽、康复”等等字眼煽动,发现新疗法就迫不及待地想去尝试。
那么,网传的神奇疗法,真的有效吗?
答案是:否定的!
一、警惕网红疗法
1、针灸
结论:不建议采用
针灸治疗孤独症,如果检索文件,可以看到一些研究提示针灸对孤独症有一定的帮助。然而,由于研究设计不那么严谨,证据不够坚实,目前并没有看到明确的证据,不建议采用。
2、去甲基化治疗
结论:并没有在临床上用于孤独症的治疗
去甲基化治疗,在用于MDS(骨髓增生异常综合征)治疗过程中使用,可降低细胞内DNA总体甲基化程度,并引发基因表达改变,药物低剂量时有去甲基化作用,高剂量时有细胞毒作用。
目前并没有在临床上用于孤独症的治疗。因为其毒性等各方面原因,建议家长务必遵医嘱用药,不要自主用药。
3、布美他尼有可能治疗自闭症
结论:噱头>内容
有新闻报道,曾经的“利尿药”布美他尼竟有可能治疗孤独症(自闭症)。让无数家长仿佛看到了救命稻草,让很多媒体不做分辨地广为宣传,而且越传播越生动而且越传播越失真。
当我们真正去查看该项研究的原始出处时,我们首先看到的是作者注明了“临床意义仍不确定”。再看具体的研究数据,我们也发现使用布美他尼和使用安慰剂(常常为淀粉)的孤独症儿童,经过治疗后评估量表的分数改变几乎是一样的,而且改变分数很低,可能家长几乎都看不出孩子有什么变化。
4、经络重构
结论:骗局
去年,一条新闻冲上热搜。
该机构宣称使用“中西融合压力波三字经”,自闭症治愈率达到92%,且短期内就可以治好。50万元可以治疗8次,连续8天每次一个半小时,就治好了。
然而治疗过程却让人胆战心惊,孩子躺在床上,工作人员一手按着孩子胳膊,一手拿着仪器来回操作。视频里,孩子表现得非常恐惧,不停哭喊。
经过这样备受折磨的8次“调理服务”后,孩子的情况并没有改善,还是不能自主说话,无回应,还总是跑进卫生间打开水龙头任由自来水流淌,没有缘由地哭喊。
记者随后采访了复旦大学附属儿科医院儿童保健科主任徐秀教授。徐教授表示,所谓通过压力波技术仪器刺激儿童手臂,来治疗儿童自闭症的疗法,在他数十年从医生涯中从未听闻。
因此,“老药新用”噱头>内容。大家千万不要亲信媒体宣传,更不能本末倒置,放弃对孩子成长至关重要的康复教育训练!小心滥用药物导致的不可预测的药物副作用!
除了临床未经验证的疗法之外,市面上还有很多所谓的“新疗法”,这些标注着可治疗甚至治愈自闭症的方法背后,往往暗藏着一个个骗局。
二、骗局背后
家长为了孩子,哪怕倾家荡产也在所不惜,但一些人正是看准了父母救子心切的心情,抛弃良心,设下一个个骗局。
这些人大肆推广“生物修复法”、“神经修复技术”等号称可以彻底攻克儿童发育疾病的“神奇疗法”。
他们昧着良心,利用家长急迫的心情,大发“灾难财”。
这些价格不菲却丝毫无效的“神奇疗法”,不仅掏空了很多家庭数十年的积蓄,还耽误了孩子最佳的康复期。
为了避免落入骗子的圈套,家长们一定要先明白一个概念:自闭症是一种先天性的神经发育障碍,目前医学界还未找到明确的病因,也没有任何药物显示对自闭症的康复有效。
自闭症目前仍无“药”可医,此外,即使在较为成功的研究中,也不是所有儿童都取得了明显的进步,只有极少数自闭症患者或其家庭能获得高技能研究人员和临床医生提供的干预猎施。
尽管如此,最近对随机试验和较小规模小组研究的审查结果表明,有一些通用方法可能对许多儿童及其家庭有帮助。
三、具备科学依据的干预方法
1、基于应用行为分析的干预措施
应用行为分析(ABA)的基本策略(强化、示范、提示、塑造以提高技能等)已在许多单个案例和小群体中得到证实,可带来积极的行为改变。
此外,还有一些高度人工化的强化ABA项目,如星期强化行为干预(EIBD),每周30-40小时的家庭治疗,持续2年或更长时间。
虽然早期强化行为干预计划能使一些自闭症儿童受益,但最近的评论强调,许多早期强化行为干预研究的质量不高,并得出结论认为,能证明强化ABA计划优越性的证据非常有限。
因此,如今许多基于应用行为方法的干预现在已从重复性的“离散试验“训练转向更自然的、由儿童为主导的、适合儿童发展的策略和任务。
2、基于发展的社会沟通疗法。
目前,干预年幼自闭症儿童的最有力证据来自大规模随机试验,这些试验以发展为基础,旨在促进年幼儿童与父母之间的社会交流、主要重点是成人与儿童之间的同步性,让父母学会对孩子的交流暗示做出反应,从而促进自发交流,并创造共同关注、儿童主动和自发游戏的机会。
其中经过最严格评估的是“JASPER"(Joint Attention Symbolic Play Engagement and Regulation program) 和"学前自闭症沟通试验”(PACT)。
其它以早期家长干预为重点的计划的证据基础较弱,而且并非所有试验都取得了积极的结果,这些计划包括基于个体差异和关系的发展模式(DR)或地板时光。
尽管如此,其中涉及的主要原则,即家长参与、在日常活动中利用自然的学习机会、促进技能在不同环境中的普及,都是改善社会沟通的推荐策略,尤其是对幼儿而言。
3、自然发展行为干预
最近的系统综述表明,以行为策略为基础的干预措施具有潜在价值,尽管这些措施主要是针对成人的,但强调了个人为基础的自然学习的重要性。
"丹佛早期起步模式"(ESDM)可能是其中最著名的干预措施之一,其中一些小规模的研究表明,发育和适应行为有所改善。
然而,一项更大规模的试验表明,与社区照常治疗相比,该模式在不同地点具有相同的优势。基于该模式的其他干预措施也有一些支持性证据,尽管较弱。
其中包括强化环境教学(EMT)、偶然教学(IT)、关键反应治疗(PRT)互惠模仿训练(RIT)以及社会沟通/情绪调节和交易支持(SCERTS)。
4、以家长为重点的行为管理计划
许多以干预机构为基础的干预方案的强度和费用意味着,其经济或时间要求远远超出了大多数家庭的承受能力。然而,以家长为重点的行为管理计划就是很好的“平替”。
现在,许多儿童干预机构都会定期为新确诊儿童的家长举办心理教育小组,目的是提高家长对自闭症的认识,了解如何提高社交和沟通技能,以及如何管理“挑战性"行为,如行为刻板,发脾气,恐惧及其他生活问题如暴食,失眠,大小便失禁等。
该计划一般以小组为基础(有时也有一些个人和/或家庭课程),通常为期数周,研究表明可提高父母事物处理的能力和幸福感,并改善儿童的适应行为。
除了上述的干预之外,依据美国国家自闭症中心和国家自闭症证据与实践交流中心在2020年发表的报告,以下是目前已经被美国国家标准项目(NSP)和美国国家自闭症中心都认证过的实证支持的干预方法(EBP)。
家长们要注意:任何强调能够带来“奇迹”的方法背后可能都有猫腻,很多披着“科学”外衣的治疗方法更具迷惑性。在为孩子选择治疗方法时,一定要咨询专业医生的建议,不要轻信“民间偏方”。
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